Pomozme tříleté Timi k bezpečnějšímu a samostatnějšímu životu

Tříletá Timi je zvídavá, chytrá a vnímavá holčička. Ráda poslouchá hudbu, prohlíží si knížky a poznává nové věci. Její každodenní život však výrazně ovlivňuje kombinované zrakové postižení, hypotonie a Aspergerův syndrom. Situace, které ostatní děti zvládají přirozeně, pro ni mohou představovat nebezpečí nebo velkou psychickou zátěž. Její rodiče Michaela a Lukáš proto prostřednictvím sbírky žádají o pomoc s financováním terapií, bezpečné autosedačky a speciálních pomůcek.

Svět plný překážek, které Timi nemusí vidět

Timi se narodila se závažným zrakovým postižením. Má septooptickou dysplazii, výrazný nystagmus, šeroslepost a světloplachost. Její zorné pole je omezené, nevidí do levé periferie ani nad sebe a kvůli nedostatečnému prostorovému vidění má problém správně odhadovat vzdálenosti. Běžný schod, obrubník nebo větev se tak mohou stát příčinou pádu či zranění.

Při pohybu venku potřebuje neustálý dohled a doprovod. Rodiče ji musí vodit za ruku, upozorňovat na překážky a kontrolovat okolí, protože některých nebezpečných míst si vůbec nemusí všimnout. Její stabilitu navíc zhoršuje lehká hypotonie, která ovlivňuje jistotu při chůzi a koordinaci pohybů.

Další oblastí, se kterou se rodina musí každodenně vyrovnávat, je Aspergerův syndrom. Timi je velmi inteligentní a dobře chápe dění kolem sebe. Obtíže jí způsobuje především výrazná citlivost na smyslové podněty a náročnější zpracování emocí. Hluk, světlo, dotek, cestování nebo změna prostředí mohou vyvolat silné přetížení. V takových chvílích přicházejí intenzivní emoční reakce, při kterých Timi někdy křičí, nedokáže své emoce regulovat a může si také ubližovat. Nebezpečné je zejména bouchání do hlavy a zásahy v oblasti očí, které jsou kvůli jejímu zrakovému handicapu obzvlášť zranitelné.

Komplikací je také nekvalitní spánek a časté noční probouzení. Únava se následně projevuje během dne a zvyšuje citlivost na další podněty. Pro rodiče to znamená každodenní péči, která musí současně zohledňovat Timiin zrak, pohybové schopnosti, bezpečnost i psychický vývoj.

Rodina se dlouhodobě snaží potřebnou péči financovat z vlastních prostředků a využívá také možnosti podpory od nadací. Výdaje se ale neomezují na jednorázový nákup pomůcek. Pravidelně je potřeba hradit cesty za odborníky, brýle a speciální filtry, fyzioterapii i další terapie. Finanční situaci navíc výrazně zkomplikovalo období, kdy Lukáš utrpěl vážnou zlomeninu nohy a přibližně půl roku nemohl pracovat.

Terapie, pomůcky a především větší bezpečí

Rodiče chtějí Timi zajistit především takovou podporu, která jí pomůže lépe zvládat běžné situace, získat jistotu při pohybu a postupně rozvíjet samostatnost.

Největší plánovanou položkou je intenzivní terapeutický program v centru Physio Canis v Žilině. Za přibližně 50 000 korun by zde Timi mohla absolvovat program zaměřený nejen na pohybové dovednosti, ale také na vnímání vlastního těla a zpracování smyslových podnětů. Pracoviště se věnuje rovněž dětem s poruchou autistického spektra a senzorickými obtížemi.

Dalších přibližně 20 000 korun je určeno na pořízení bezpečné autosedačky. Timi je na svůj věk vysoká a těžká, a proto už běžné sedačky s integrovaným pětibodovým pásem výškově přerostla, případně se blíží jejich maximálním limitům. Vzhledem k hypotonii, autismu, silným reakcím při přetížení a riziku sebepoškozování však stále potřebuje spolehlivé zajištění pětibodovým systémem.

Po dlouhém hledání rodiče našli prakticky jediný model, který odpovídá jejím tělesným parametrům a zároveň umožňuje využívat integrovaný pětibodový pás i u většího dítěte. Sedačka je nezbytná především při cestách k lékařům, na rehabilitace a terapie. Přestože u některých speciálních zádržných systémů existuje možnost žádat o státní příspěvek, podmínky se vztahují na přesně vymezené zdravotní stavy. Timi je podle rodičů z funkčního hlediska potřebuje, její diagnózy však pravděpodobně stanovená kritéria nesplňují.

Další plánované výdaje zahrnují:

• 10 000 Kč – senzorická integrace: terapie, které Timi pomohou lépe zpracovávat okolní podněty a pracovat s vnímáním vlastního těla.

• 12 000 Kč – individuální fyzioterapie: odborná péče se zkušeností s dětmi s autismem a hypotonií, zaměřená na stabilitu, koordinaci, rovnováhu a bezpečný pohyb.

• 10 000 Kč – pomůcky pro zrakovou stimulaci: světelné a další vybavení pro cílenou práci se zrakem také v domácím prostředí.

• 5 000 až 8 000 Kč – speciální brýlové filtry: kvůli výrazné světloplachosti Timi nestačí běžné dioptrické brýle. S růstem a změnami zrakové korekce je navíc potřeba brýle postupně obměňovat.

• 5 000 Kč – pomůcky pro rozvoj motoriky: vybavení pro procvičování hrubé motoriky, rovnováhy a koordinace a pro nácvik bezpečného pohybu doma.

Celková cílová částka sbírky činí 120 000 korun. Konečné ceny jednotlivých terapií a pomůcek se mohou mírně lišit, veškeré získané prostředky však budou využity na potřeby Timi uvedené ve sbírce.

Pomozme Timi dělat další kroky

Rodiče si uvědomují, že některá omezení spojená s dceřiným zdravotním stavem se nepodaří odstranit. Jejich cílem není změnit Timi ani ji za každou cenu přizpůsobovat ostatním dětem. Chtějí jí především vytvořit podmínky, ve kterých bude moci bezpečně poznávat okolní svět, lépe zvládat jeho nástrahy a postupně se obejít bez tolik potřebné pomoci druhých.

Každá terapie může přinést zlepšení stability a koordinace, každá vhodná pomůcka může usnadnit běžné fungování a bezpečná autosedačka umožní klidnější cestování. Důležitá je také možnost procvičovat získané dovednosti doma a podporovat Timi v tom, co jí jde a co se teprve učí.

Rodina proto prosí veřejnost o příspěvek nebo alespoň sdílení sbírky. I menší finanční pomoc může přispět k tomu, aby Timi zvládala každodenní překážky s větší jistotou a jednou dokázala další kroky podnikat samostatněji.

Pomoci můžete finančním příspěvkem nebo sdílením příběhu.

Více informací a přímý odkaz na sbírku  -  ZDE

Fotografie použity se souhlasem zadavatele sbírky prostřednictvím platformy Donio

Zdroj - Donio.cz